Zwei ALS-Patienten erzählen: So leben wir mit der unheilbaren Krankheit

Zwei ALS-Patienten erzählen: So leben wir mit der unheilbaren Krankheit

In Deutschland leben 8000 Menschen mit der Nervenkrankheit ALS, an der auch der verstorbene Astrophysiker Hawking litt. FOCUS Online hat mit zwei von ihnen gesprochen. Ihre Symptome sind ganz unterschiedlich. Gemeinsam ist ihnen, dass sie sich von der Krankheit nicht unterkriegen lassen.

Oliver Moßmann und Oliver Jünke haben nicht nur den gleichen Vornamen. Sie teilen auch ein Schicksal, dass man zurecht grausam nennen darf. Sie leiden an Amyotropher Lateralsklerose, besser bekannt in der Abkürzung ALS. Der prominenteste Betroffene war sicher Stephen Hawking, der die unheilbare Krankheit viel länger als die meisten Leidensgenossen überlebt hat.

Oliver Jünke sagt daher auch: „Die normale Lebenserwartung beträgt ja nur drei bis fünf Jahre. Aber Hawking schaffte 56 Jahre. Das gab uns Betroffenen Hoffnung und machte Mut.“ Natürlich sei Hawking aber privilegiert gewesen. „Mich hat zum Beispiel noch niemand zu einem Parabelflug eingeladen.“

ALS-Patient mit 24/7-Pflege

Auch Jünke, der den Selbsthilfeverein „ALS-mobil“ leitet, hat der Krankheit, die zunehmend Nerven zerstört und Muskeln lähmt, bereits mehr als 13 Jahre abgetrotzt. Er ist heute allerdings rund um die Uhr auf Pflege angewiesen. Er kommuniziert durch einen Computer, den er mit den Augen bewegt. Eine Assistentin tippt dann seine Formulierungen ab, wie auch die Antworten im FOCUS-Online-Gespräch. Der 49-Jährige ist außerdem auf ein Beatmungsgerät angewiesen und wird über eine Magensonde ernährt.

Oliver Moßmann, der seit 2016 mit der ALS-Diagnose lebt, sieht Stephen Hawking in einer anderen Liga als sich selbst: „Ich finde gut, dass sein Name immer in Zusammenhang mit ALS genannt wurde. Aber er war ja ein untypischer Patient – nicht nur, was den Verlauf angeht. Er musste sich sicher nie Sorgen um die Finanzierung seiner Intensiv-Betreuung machen.“ Moßmann privat ALS-Patient Oliver Moßmann mit Lebensgefährtin

Kampf mit der Kasse um einen Rollstuhl

Er selbst hat da schon andere Erfahrungen gemacht. Dem heute 49-jährigen genehmigte seine Krankenversicherung den dringend benötigten Rollstuhl erst, als ein Beitrag im WDR die Ablehnung thematisierte. Die Versicherung wollte sich damit herausreden, dass Moßmanns Tarif einen Rollstuhl nicht abdeckte.

Oliver Jünke, ebenfalls 49 Jahre alt, hat den Kampf für ALS-Patienten gegen die Willkür, Gleichgültigkeit oder Sturheit von Behörden, Institutionen und Gesundheitspolitik zu seiner Lebensaufgabe gemacht. Er trägt ihn in seinem Selbsthilfeverein trotz schwerster körperlicher Beeinträchtigung, aber mit hellwachem Geist, jeden Tag aufs Neue aus. Das Engagement für ALS-Kranke hilft, das persönliche Schicksal zu meistern.

Gegen die unheilbare Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gibt bisher keine Therapie, welche die Symptome der Nervenerkrankung deutlich verlangsamen oder gar aufhalten könnte. Weil die Krankheit relativ selten ist, läuft die aufwendige und kostenintensive Forschung schleppend. Deswegen rufen verschiedene wissenschaftliche Organisationen und Selbsthilfegruppen zu Spenden auf. Hier können Sie einen Beitrag zur Erforschung von ALS leisten:

Die ALS-Ambulanz an der Berliner Charité verwendet Spendengelder für die Forschung und interdisziplinäre Betreuung von derzeit 800 Patienten. Informationen über die Verwendung und die Kontodaten finden sie hier: https://www.als-charite.de/home/warum-spenden/

In die gleiche Kasse fließen Spenden an die Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“: http://www.als-hilfe.org/index.html

Die „Initiative Therapieforschung ALS“, entstanden aus dem Freundeskreis eines ALS-Patienten, will Forschung und Projekte unterstützen und der tödlichen Nervenkrankheit zu mehr gesellschaftlicher Aufmerksamkeit verhelfen. Auf der Seite finden sich auch Links zu weiteren Initiativen und Selbsthilfegruppen, die ebenfalls zu Spenden aufrufen. http://www.stop-als.de/index.php/ueber-uns-9310

Am Anfang war eine Schwäche im Bein

Bei beiden Olivers begannen die Beschwerden mit muskulärer Schwäche in einem Bein. Und bei beiden rätselten Hausarzt, Orthopäden und sogar Neurologen über die Ursache oder stellten Fehldiagnosen. Bei Jünke dauerte es ein Jahr, bis schließlich Ärzte an der Charité ALS diagnostizierten. Moßmann Ärzte-Odyssee endete erst nach zwei Jahren in der ALS-Ambulanz Bochum.

Und beide mussten sich erst einmal darüber klarwerden, was für eine Krankheit sie da haben. Oliver Moßmann, der immer viel Sport getrieben hatte, sagt: „Ich habe nach der ersten Diagnose erst mal nach ALS gegoogelt. Wikipedia hat es mir dann schnell verdeutlicht. Natürlich war ich geschockt.“ Und Oliver Jünke meint: „Ich wollte das erst nicht wahrhaben. Aber nach einer Woche begann ich, alle Informationen zu sammeln, die ich haben konnte und organisierte mein Leben neu.“

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Nur zwei Medikamente gegen ALS – eines ist noch nicht zugelassen

Beide Patienten haben das Glück, von Anfang an in einer ALS-Ambulanz behandelt zu werden (Jünke 2005 in der Berliner Charité, Moßman seit Mai 2016 in Bochum). „Es gibt seit 20 nur ein einziges Medikament speziell gegen ALS. Riluzol soll den Kern von Nervenzellen schützen“, erklärt Oliver Moßmann. „Ich nehme das auch. Aber ich war offenbar auch der erste Patient, der im Sommer 2017 ein neues vielversprechendes Mittel aus Japan bekommen hat: Eradavone.“

Zugelassen ist der neue Wirkstoff in Deutschland noch nicht. Aber der ursprünglich für Schlaganfall-Patienten entwickelte Wirkstoff hilft Moßmann – und inzwischen auch anderen deutschen ALS-Patienten. „Der erhoffte Stopp des Nervensterbens ist leider nicht eingetreten, aber es verlangsamt die Verschlechterung.“ Zwei Wochen lang bekommt er von Montag bis Freitag eine Infusion, dann ist zwei Wochen Pause. „Ich finde, es hilft. Und ich spüre keine Nebenwirkungen.“

Jeden Tag etwas weniger Muskelkraft

Trotzdem muss Moßmann beobachten, wie seine Muskelkraft nachlässt: „Von einem Tag auf den anderen kannst du deine Socken nicht mehr allein anziehen. Oder: Vor wenigen Wochen konnte ich eine Kaffeetasse mit einer Hand halten, heute brauche ich beide Hände. Das ist schon hart, mehr und mehr Fähigkeiten schwinden zu sehen.“

Oliver Jünke, dessen Krankheit schon viel weiter fortgeschritten ist, listet neben Riluzol, Medikamente gegen Spastiken, Schluckbeschwerden und für die Muskeln folgende Therapien auf: „Viermal in der Woche kommt die Physiotherapeutin für Bewegungsübungen, Atemtherapie Lymphdrainage und Massage. Außerdem werde ich täglich von meinen Pflegekräften vor dem Aufstehen durchbewegt. Dazu kommt Training mit einer Logopädin, für Mimik, Kieferbeweglichkeit und Schlucktraining.“ Jünke will nicht, dass das wie eine Tortur klingt: „Ich kann auf einer normalen Toilette sitzen, mich im Duschstuhl duschen lassen und fühle mich wohl in meiner Haut.“

Pflegeteam ersetzt Hände, Füße und Stimme

Jünkes Umgebung ist ganz auf seine besonderen Bedürfnisse ausgerichtet – vom Pflegebett bis zum Spezialrollstuhl verfügt er über zahlreiche Hilfsmittel. Ein festes Team aus acht Voll- bzw. Teilzeitkräften kümmert sich rund um die Uhr um den Schwerstbehinderten. „Sie sind meine Hände, Füße und Stimme.“

Das alles sichert Oliver Jünke ein Stück Lebensqualität. Er rät daher auch allen Betroffenen: „Die Krankenkassen lassen sich gern Zeit für eine Genehmigung oder lehnen ein Hilfsmittel auch ab. Hier sollte in jedem Fall ein Widerspruch eingelegt werden und wenn nötig die Hilfe des Sozialgerichts in Anspruch genommen werden.“

Wer glaubt, dass der engagierte ALS-Experte seine Wohnung nicht verlassen kann, irrt. Nach dem Interview mit FOCUS Online verabschiedete er sich für zwei Tage für einen Pflegekongress. Mithilfe seines augengesteuerten Computers und einer Assistentin hält er dort einen Vortrag.

Familiäre Unterstützung kommt an Grenzen

Moßmann kommt bisher ohne professionelle Hilfs- und Pflegekräfte zurecht. Familie, Freunde und seine Lebensgefährtin, die nur noch Teilzeit arbeitet, helfen. „Ich bin jetzt aber an der Grenze, Alltagsdinge selbst zu erledigen und muss mir professionelle Helfer organisieren“, sagt er. Physio- und Ergotherapie nimmt auch er bereits in Anspruch. „Und dann achte ich noch auf vitaminreiche Ernährung, nehme Extra-Vitamine für die Nerven. Ich will einfach alles tun, was ich kann.“

Oliver Moßmann bezeichnet sich selbst als Kämpfer. Vor allem für seinen sechsjährigen Sohn will er so lang wie möglich stark und optimistisch sein. Er sagt aber auch ganz klar: „Ich sehe mich nicht als ALS-Patienten, der beatmet werden muss und einzig durch einen Sprach-Computer kommunizieren kann.“  Wie weit er mit der Krankheit geht, will er auf jeden Fall selbst entscheiden. „Meine größte Sorge ist, dass ich eines Tages nicht mehr selbst über mich entscheiden kann, und die letzte Eigenständigkeit verliere.“

Möglichst viel Eigenständigkeit ist das das größte Ziel

Oliver Jünke hat seine körperliche Eigenständigkeit schon seit Jahren verloren. Dennoch sagt er: „Mir ist mein selbstbestimmtes Leben sehr wichtig.“ Sein Pflegepersonal sieht er als Helfer, die ihm die Teilhabe am Leben ermöglichen. Und ergänzt: „Wenn ich mein Kommunikationsgerät nicht mehr mit den Augen bedienen kann, werde ich mich für einen Therapie-Abbruch entscheiden. Ohne Kommunikation ist für mich das Leben nicht lebenswert.“

Auch wenn sie unterschiedlich lang und unterschiedlich schwer erkrankt sind – beide Betroffenen sagen, dass sie sich mit ihrer ALS-Erkrankung abgefunden haben. Oliver Moßmann gibt zu: „Am Anfang habe ich schon gehadert und gefragt ‚Warum ich?‘. Aber es gibt keine Antwort und man macht sich nur fertig damit.“ Und Oliver Jünke sagt: „Ich habe die ALS angenommen und akzeptiert. Nur so geht das Leben weiter und das Leben ist doch schön!“


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