Betroffene fordern schnellere Diagnosen und mehr Forschung

Betroffene fordern schnellere Diagnosen und mehr Forschung
Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden Schätzungenzufolge an einer seltenen Erkrankung. Ein Beispiel: SelteneNetzhautdegenerationen, unter denen in Deutschland laut einem Hilfsverein etwa60.000 Menschen leiden. Unter anderem auf ihr Schicksal macht derinternationale „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am heutigen 28. Februaraufmerksam. In Deutschland sind zahlreiche Aktionen geplant, unter anderem inHannover, Leipzig und Ulm.

Eine Krankheit gilt als selten, wenn von 10.000 Menschenweniger als fünf darunter leiden. Ein Beispiel dafür sind die seltenenAugenerkrankungen, wie etwa erbliche Netzhautdegenerationen, zu denen dieKrankheiten Morbus Stargardt, Retinitis pigmentosa, Zapfen-Stäbchen-Dystrophienoder Morbus Best gehören. Der Verein ProRetina hilft und vertritt Menschen, die an diesen Krankheiten leiden.

Dem Verein zufolge sind hierzulande rund 60.000 Menschen voneiner solchen seltenen Netzhauterkrankung betroffen. Es gebe bis heute immer nochkeine wirksame Therapie, um den Krankheitsverlauf zu stoppen oder eineVerbesserung herbeizuführen. „Gerade im Bereich dieser seltenen und oftunsichtbaren Erkrankungen haben Betroffene es sehr schwer, sich mit ihrenBedarfen und Interessen in Öffentlichkeit und Politik Gehör zu verschaffen undaktiv zu partizipieren“, erklärt Franz Badura, Vorsitzender von pro Retina ineiner Mitteilung zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

Für seine Patientengruppe fordert der Verein beispielsweiseschnellere Diagnosemöglichkeiten, weil Menschen teilweise jahrelang wartenmüssen, bis sie die richtige Diagnose haben. Außerdem sei der Ausbau derForschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen wichtig, etwa durch denAbbau von Hürden für wissenschaftlichen und medizinischen Nachwuchs sowie einkontinuierliches Forschungsbudget, heißt es in der Mitteilung des Vereins. Und auch die Vor-Ort-Versorgung kann aus Sicht der Betroffenen verbessert werden. So sollten die einzelnen Ärzte der spezialisierten Einrichtungen und im niedergelassenen Bereich besser verzahnt werden, fordert der Verein.

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